多發性硬化症(MS)是什麼?

多發性硬化症是一種影響神經系統的慢性疾病，好發於20到40歲之間，女性罹患的比例明顯高於男性。這個疾病會逐漸影響患者的視力、平衡感與肢體力量，症狀因人而異，有些人會出現行走不穩、容易疲勞等狀況。

Jillbert 來自美國密蘇里州，曾經是一位城市導覽員，靠著雙腳走遍大街小巷，帶著旅客品嚐在地美食、發掘城市裡的隱藏角落。走路，曾經是她生活與工作密不可分的一部分。

後來，原發性漸進型多發性硬化症開始改變她走路的方式。

「我的腳變得又重又不聽使喚，精神也大不如前，視力也開始出問題。」

隨著平衡感越來越不穩定，原本三小時的導覽行程，變得越來越吃力。她開始擔心，自己還能不能繼續做這份熱愛的工作。

接受助行器的掙扎

其實早在正式使用助行器的一年多前，她就想過這個選擇，但遲遲沒有行動。她形容自己當時處於否認的狀態，總覺得這只是暫時的狀況。後來她從二手平台買了一台助行器，但那台又笨重又老氣，佈滿線材，不但沒有幫上忙，反而讓她更加不自在。

「阻止我持續使用它的，是那種汙名：推著一台笨重助行器，行動不便一眼就被看穿的感覺。」

她發現，阻止自己使用助行器的，不是身體上的不方便，而是助行器本身給人的觀感，那種一眼就能看出「這是給行動不便的人用的」的樣子，讓她卻步。

遇見那台亮橘色的健行車

轉機發生在 2024 年多發性硬化症關懷月。Jillbert 抽中了一台特別版的亮橘色 byACRE 碳纖維健行車，她笑稱它是「Orange Julius」。

橘色恰好是她的個人代表色。輕巧、俐落的外型，讓她第一次不再對推著健行車出門感到難為情。她開始帶著這台健行車重新出去帶團，那種感覺，她形容是「徹底改變了生活」。

輕量的車身讓她能輕鬆地把健行車搬上車、收進後車廂。它不只是輔助行走的工具，也讓她走路的姿態變得更挺、更自然。累了的時候，隨時有一個舒適的座位可以休息 —— 這種功能與風格兼具的設計，讓她重新找回了生活的自由感。

風格，也是一種尊嚴

Jillbert 認為，設計與風格確實能減少社會對助行器的偏見。比起冷冰冰、機械感十足的傳統助行器，明亮的顏色與現代化的設計，更容易讓人卸下心防。現在，她推著這台健行車出門，收到的多半是好奇與稱讚，而不是異樣的眼光。

這台橘色的健行車陪著她走遍了紐約、芝加哥、華盛頓特區，甚至墨西哥。海灘、博物館、藝廊、派對，她因為使用了健行車，沒有錯過生活裡的任何一個場景。

寫給正在猶豫的人

很多人誤以為使用健行車，代表著「放棄」 —— 放棄了原本的生活方式，放棄了獨立自主。但對她來說，恰恰相反：健行車讓她能夠繼續工作、繼續旅行、繼續好好生活。

她想讓更多人知道：健行車只是一個工具，不是一個人的全部。如果它能幫助你繼續做自己熱愛的事，那就值得使用。

「健行車不是放棄的象徵，而是讓我們能繼續前進、繼續工作、繼續好好生活的原因。」

原文出處：https://www.byacre.com/eu/living-with-ms-jillberts-story/